Die oft unsichtbare Last – Belastung von Angehörigen bei Myasthenia gravis

In Zusammenarbeit mit Marc Pawlitzki

Myasthenia gravis (MG) ist eine chronische Autoimmunerkrankung, die Muskelschwäche verursacht und oft das Sprechen, Schlucken, Atmen und die Mobilität einschränkt. Für Betroffene sind informelle Pflegepersonen – also Partner, Familienmitglieder oder Freunde – eine zentrale Stütze im Alltag. Doch wie sehr belastet diese Rolle die Pflegenden selbst?

Eine aktuelle europäische Studie unter 69 Pflegepersonen aus Deutschland, Frankreich, Italien, Spanien und dem Vereinigten Königreich liefert dazu neue Einblicke.

Eine europäische Studie gibt Einblick

Eine aktuelle Untersuchung in Deutschland, Frankreich, Italien, Spanien und dem Vereinigten Königreich hat genau diese Pflegebelastung untersucht. Befragt wurden 69 Pflegepersonen von Menschen mit MG. Erfasst wurden sowohl das subjektive Belastungsempfinden als auch die allgemeine Lebensqualität

Zentrale Erkenntnisse

  • Fast 60 % der Befragten berichteten von einer milden bis schweren Belastung
  • Am stärksten belastend waren:
    • Der Kontrollverlust über das eigene Leben
    • Finanzielle Sorgen
    • Konflikte oder Spannungen in familiären Beziehungen
  • 43 % litten unter ausgeprägter Müdigkeit,
    32 % unter geringem Selbstvertrauen,
    28 % unter Angst oder Depression
  • Im Durchschnitt investierten die Pflegenden 5 Stunden täglich in die Betreuung, ein Drittel sogar mehr als 50 Stunden pro Woche
  • Jede vierte Pflegeperson musste ihre Arbeitszeit reduzieren

Schlussfolgerung

Pflegende von Menschen mit MG sind eine zentrale Säule der Versorgung – und gleichzeitig selbst eine Risikogruppe für Überlastung. Ohne gezielte Unterstützung kann die dauerhafte Belastung zu gesundheitlichen Problemen, sozialer Isolation und finanziellen Schwierigkeiten führen.

Die Studienergebnisse unterstreichen die Notwendigkeit von maßgeschneiderten Entlastungsangeboten, wie:

  • Psychologische Unterstützung
  • Finanzielle Hilfen
  • Flexible Arbeitszeitmodelle
  • Zugang zu Pflegediensten

Fazit:
Myasthenia gravis betrifft nicht nur die Patientinnen und Patienten, sondern auch ihr engstes Umfeld. Wer Angehörige entlastet, verbessert damit nicht nur deren Lebensqualität, sondern auch die Versorgung der Erkrankten selbst.

Quelle: Dewilde S, Tollenaar NH, Boulanger P, Archer A, Pardo R, Cortés-Vicente E, Mantegazza R, Vanoli F, Lehnerer S, Pawlitzki M, Heinrich M, De Ruyck F, Phillips G, Paci S. Caregiving burden among caregivers of people with myasthenia gravis. Orphanet J Rare Dis. 2025 Jun 19;20(1):311. doi: 10.1186/s13023-025-03842-w. PMID: 40537818; PMCID: PMC12178031.