Die Expanded Disability Status Scale, kurz EDSS, ist seit Jahrzehnten eines der wichtigsten Instrumente zur Beurteilung von Behinderung bei Multipler Sklerose. Sie wird in klinischen Studien, in der Versorgung und in der Verlaufsbeurteilung eingesetzt. Gerade im mittleren Bereich der Skala, etwa zwischen EDSS 4 und 6, spielt die Gehstrecke eine zentrale Rolle: Wie weit kann eine Patientin oder ein Patient noch gehen, bevor eine Pause notwendig wird?
Auf den ersten Blick klingt diese Frage einfach. In der klinischen Realität ist sie es aber nicht.
Denn Gehfähigkeit ist kein statischer Wert. Sie hängt von vielen Faktoren ab: Tagesform, Fatigue, vorheriger Belastung, Uhrzeit, Temperatur, Motivation, Umgebung und natürlich auch von der Art der Messung. Häufig wird die maximale Gehstrecke im klinischen Alltag nicht objektiv gemessen, sondern anhand der Selbsteinschätzung der Patientinnen und Patienten erhoben. Genau hier entsteht ein Problem: Viele Menschen können ihre tatsächliche Gehstrecke nur schwer einschätzen. Das kann Auswirkungen auf die EDSS-Bewertung und damit auf die Einschätzung von Krankheitsprogression haben.
In unserer nun in Neurological Research and Practice publizierten Proof-of-Concept-Studie haben wir daher untersucht, wie gut patientenseitig geschätzte, klinisch gemessene und smartwatchbasierte Mobilitätsparameter bei Menschen mit schubförmiger Multipler Sklerose übereinstimmen.
Was wir untersucht haben
In die prospektive, zweizentrische Beobachtungsstudie wurden 16 Patientinnen und Patienten mit schubförmig-remittierender Multipler Sklerose eingeschlossen. Die Untersuchungen fanden an der Klinik für Neurologie des Universitätsklinikums Düsseldorf sowie an der Sauerlandklinik Hachen statt.
Zu Beginn der Studie wurden die Teilnehmenden gebeten, ihre maximale Gehstrecke und die dafür benötigte Schrittzahl selbst einzuschätzen. Anschließend wurde die tatsächliche Gehstrecke in einem standardisierten Gehtest mithilfe eines Messrads und eines Schrittzählers objektiv erhoben. Zusätzlich trugen die Patientinnen und Patienten über den Studienzeitraum eine Smartwatch, mit der Alltagsmobilität, Schrittzahl und Aktivitätsmuster kontinuierlich erfasst wurden.
Nach etwa sieben Tagen wurde die klinische Gehstreckenmessung erneut durchgeführt. Dadurch konnten wir drei Fragen adressieren:
- Wie gut stimmt die Selbsteinschätzung der Gehstrecke mit der objektiv gemessenen Gehstrecke überein?
- Wie stabil ist eine klinisch gemessene maximale Gehstrecke über wenige Tage hinweg?
- Können smartwatchbasierte Alltagsdaten relevante Aspekte der Gehfähigkeit und Behinderung abbilden?
Die Selbsteinschätzung war häufig ungenau
Die patientenseitig geschätzte Gehstrecke korrelierte zwar moderat mit der klinisch gemessenen Gehstrecke. Das bedeutet: Patientinnen und Patienten lagen nicht völlig zufällig, aber oft deutlich daneben.
Besonders relevant war, dass 12 von 16 Teilnehmenden ihre Gehstrecke im Verhältnis zu EDSS-relevanten Schwellenwerten falsch einschätzten. Diese Schwellenwerte sind klinisch wichtig, weil bereits Unterschiede um 100, 200 oder 500 Meter zu einer anderen EDSS-Einstufung beitragen können.
Das zeigt: Eine reine Selbsteinschätzung der Gehfähigkeit kann in der klinischen Praxis problematisch sein, insbesondere dann, wenn sie direkten Einfluss auf die Bewertung von Behinderung oder Progression hat.
Auch klinische Einzelmessungen sind nur Momentaufnahmen
Ein zweiter wichtiger Befund war die deutliche intraindividuelle Variabilität der Gehstrecke. Zwischen der ersten und zweiten Visite lagen im Median nur sieben Tage. Dennoch veränderte sich die gemessene maximale Gehstrecke bei einzelnen Patientinnen und Patienten erheblich. Die mediane absolute Differenz lag bei 113,6 Metern.
Das ist klinisch relevant. Wenn sich eine Gehstrecke innerhalb einer Woche deutlich verändern kann, ohne dass notwendigerweise eine echte Krankheitsprogression vorliegt, dann ist jede einzelne Messung nur eine Momentaufnahme. Sie kann durch Tagesform, Fatigue, Belastung oder andere Faktoren beeinflusst werden.
Damit wird deutlich: Selbst wenn Gehstrecken objektiv gemessen werden, bleibt die Interpretation einzelner Messpunkte schwierig.
Smartwatchdaten spiegelten reale Mobilität wider
Der dritte zentrale Befund betrifft die kontinuierlichen Smartwatchdaten. Die während des klinischen Gehtests smartwatchbasiert erfassten Schritte und Distanzen korrelierten stark mit den manuell erhobenen Messwerten. Das spricht dafür, dass die digitale Messung im Studiensetting grundsätzlich plausibel war.
Noch interessanter waren die Alltagsdaten. Median tägliche Schrittzahl, mediane Gehstrecke und sogenannte Peak-Steps, also die höchste Schrittaktivität innerhalb eines definierten Zeitfensters, korrelierten negativ mit dem EDSS. Mit anderen Worten: Höhere Behinderung ging mit geringerer Alltagsmobilität einher.
Damit liefern Smartwatchdaten eine zusätzliche Perspektive, die klassische klinische Tests nicht erfassen können: Wie bewegen sich Patientinnen und Patienten tatsächlich in ihrem Alltag?
Nicht Ersatz, sondern Ergänzung
Die wichtigste Botschaft der Studie ist nicht, dass Smartwatches die EDSS sofort ersetzen sollten. Dafür war die Kohorte zu klein, und Consumer-Wearables unterscheiden sich in ihren Algorithmen und ihrer Genauigkeit. Außerdem braucht es für digitale Biomarker klare Standards, Validierung und Qualitätskontrolle.
Aber die Studie zeigt, dass digitale Mobilitätsdaten eine relevante Ergänzung sein können. Sie können helfen, die Limitationen einzelner klinischer Momentaufnahmen besser einzuordnen. Während ein Gehtest zeigt, was an einem bestimmten Tag unter bestimmten Bedingungen möglich ist, können Wearables erfassen, wie sich Mobilität über Tage oder Wochen im realen Leben verhält.
Gerade bei Multipler Sklerose ist diese Perspektive wichtig. Viele Patientinnen und Patienten berichten über Schwankungen, Fatigue und alltagsrelevante Einschränkungen, die in der klassischen klinischen Untersuchung nur unvollständig sichtbar werden. Kontinuierliche digitale Messungen könnten hier künftig helfen, ein differenzierteres und patientenzentrierteres Bild von Behinderung und Krankheitsverlauf zu gewinnen.
Was bedeutet das für die Versorgung?
Für die klinische Praxis ergeben sich mehrere Impulse.
Erstens sollte die Gehstrecke bei MS möglichst nicht allein anhand einer groben Selbsteinschätzung bewertet werden, wenn daraus relevante klinische Entscheidungen abgeleitet werden.
Zweitens sollten auch objektive Einzelmessungen mit Vorsicht interpretiert werden, da Gehfähigkeit kurzfristig deutlich schwanken kann.
Drittens könnten digitale Technologien langfristig helfen, Progression und funktionelle Veränderungen früher und alltagsnäher zu erkennen. Besonders spannend sind dabei nicht nur durchschnittliche Schrittzahlen, sondern auch Muster der Mobilität: längste zusammenhängende Gehphasen, Aktivitätsintensität, Peak-Steps und Veränderungen über die Zeit.
Ausblick
Die Studie ist ein Proof of Concept und muss in größeren, heterogeneren Kohorten validiert werden. Besonders wichtig wird sein, auch Patientinnen und Patienten mit geringerer Behinderung und längeren Beobachtungszeiträumen einzuschließen. Zudem müssen digitale Messparameter sorgfältig geprüft, standardisiert und klinisch interpretiert werden.
Dennoch zeigt die Arbeit klar: Die Bewertung von Gehfähigkeit bei Multipler Sklerose sollte weiterentwickelt werden. Die EDSS bleibt ein wichtiges Instrument, aber sie bildet nur einen Teil der Realität ab. Digitale Alltagsdaten können helfen, diese Lücke zu schließen.
Unser Ziel sollte daher nicht sein, etablierte klinische Skalen vorschnell zu ersetzen. Vielmehr geht es darum, sie durch objektive, kontinuierliche und alltagsnahe Messungen sinnvoll zu ergänzen – für eine präzisere, individuellere und patientenzentriertere Verlaufsbeurteilung bei Multipler Sklerose.